12歳の少女YouTuberとして大人気

 

活発な普通の女の子

 

ニッキーはとても明るい普通の女の子でした。綺麗なドレスを着るのも大好きだし ダンスも大好きでした。6歳の時にはバレーを習い始め 放課後はサッカーに夢中なとても活発な女の子でした。

 

病名

 

その瞬間から医者との予約や検査の予約それが日常となってしまいました。ニッキーは グレートオーモンド・ストリート病院で専門科の診断を受けました。まだ正確に把握するための検査は必要ですがと言われた上で、担当医は『動静脈奇形』(どうじょうみゃくきけい)について話し始めました。悪い事にさらに顔の静脈はもっと出てくるだろうと言われました。

 

動静脈奇形(どうじょうみゃくきけい)とは

 

AVMは胎生約3週ごろ 赤ちゃんがまだお腹の中にいる間に発生する脳血管の奇形で ナイダスという 動脈と静脈が直接結合した血管の塊が頭の中にできる病気です。遺伝性はありません。

 

この奇形があると通常は血液が動脈から脳組織を栄養して静脈に返る循環が直接動脈から静脈に流れ込むため脳組織に十分な血液が回らなかったり てんかんを生じたり 静脈に動脈の圧力が長期間かかる結果 破裂し脳内出血を起こしたりします。

 

動き回ることを制止

 

その時医者はニッキーに動き回ることをやめるように言いました。それによって血圧が上がり出血を促してしまうというのです。突然ニッキーは彼女が好きだったすべてを止められてしまいました。そしてそれは友人と遊ぶことも含まれていました。

 

 

 

 

囚人のような生活 彼女はまるで家に閉じ込められた囚人のような生活になりました。彼女は度々出血するようになっていました。それで学校に行くこともできなくなりました。彼女の変化を見逃さないために夜は両親の傍で寝るようになりました。

 

この時点で彼女の顔の一部は歪んでいました。ニッキーの友人たちは彼女の病気のことを理解していなかったのでニッキーは見捨てられたような感じになりました。彼女はとても孤独でした。彼女には何か世界と接続する別の方法が必要だったのです。

 

 

 
 
 

YouTube

 

「いつだったか ジョージがニッキーが『虹の彼方に』を歌っている姿を撮影し それをYouTubeに投稿したのです。それについてのコメントは拒否しました。それから私たちは彼女のためにもっと撮影しようと考えたのです。」とターニャさん。それは外の世界と接触を維持するニッキーの唯一の方法でした。

 

ニッキーの両親は頻繁にニッキーの動画を撮影して投稿し始めました。その殆どがメーキャップについてでした。それは彼女の趣味でした。「最終的にはコメントを許可しました。すると、ニッキーの物理的外見について悪口を言う人は一人もいませんでした。何人かの人たちが、どうして彼女は違った外見になっているのだと聞いてきたくらいです。」

 

人気者

 

ニッキーはYouTuberとして人気を集め とうとう再生回数100万回を突破しました。「ニッキーは自分のコンディションのことを動画で説明しました。”これでもうどうして私が人と違うのかを説明する必要がなくなったわ”と言ってました。彼女は本当に堂々としていました。」

 

引用元 YouTuberとして大人気の12歳の少女 彼女は信じられないほどの苦難を乗り越えてきた

 


 

脳動静脈奇形(のうどうじょうみゃくきけい)

 

脳の血管の生まれつきの病気です。通常、動脈(酸素と栄養を運ぶ血液を流す血管)は枝分かれをし細くなった後で毛細血管になります。毛細血管では直接、細胞(脳では神経細胞も含めた脳細胞)に酸素と栄養を渡し二酸化炭素と老廃物を受け取って血液に戻します。

 

この血液を流す毛細血管が集まって静脈となり 心臓へ戻る仕組みになっています。生まれる前のおかあさんのお腹のなかにいるときに 脳の血管は動脈と静脈 毛細血管に分かれます。その際に 脳の血管の一部が毛細血管にうまく分かれることができなくなり かわりに異常な血管で動脈と静脈が直接つながってしまうことで脳動静脈奇形になります。

 

脳動静脈奇形を流れる血液は酸素と栄養の交換に関係が無くなり本来は毛細血管に細かく広がる事で分散される動脈の圧力が、直接静脈に加わります。

 

 脳動静脈奇形(のうどうじょうみゃくきけい)

脳動静脈奇形

 

脳動静脈奇形は動脈と静脈が異常な血管でつながっています。異常な血管の塊を「ナイダス」といいます。

 

引用元 絵で見る脳と神経の病気

 


 

脳動静脈奇形(のうどうじょうみゃくきけい)の検査は・・・

 

CT、MRI、血管造影です

 

出血を起こしていない動静脈奇形でも、画像診断(CTスキャンやMRI 検査)でわかることがあります。疑わしい変化を認めた場合は、カテーテルによる脳血管造影を行って最終的な診断を行います。出血を起こした場合は、CTスキャンやMRIではくも膜下出血や脳内出血として診断されます。この出血の原因を検査するための脳血管造影などにより、最終的な診断に至ります。

 

脳動静脈奇形の血管造影

 

脳動静脈奇形の血管造影

 

通常の血管造影で、動脈(赤矢印)と静脈(青矢印)が異常な血管(黄矢印)でつながってみえます。3D血管造影では、立体的にみえます。

 

引用元 絵で見る脳と神経の病気

 


 

世界には本当に色んな病気があるんですね。動静脈奇形(どうじょうみゃくきけい)と言う病気を初めて知りました。大変な病気です。でもニッキーちゃんは本当に強い子ですね。YouTubeにアップして皆さんにお伝えしたことによって動静脈奇形(どうじょうみゃくきけい)の事を知ってもらえたと思います。簡単に頑張って下さい なんて言えませんが これからのニッキーちゃんを応援しています。

( キュレーター : Rose )

 

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